VOUS AVEZ LE POUVOIR.

Au cours des deux dernières années, de nombreux Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) ont pu obtenir Trikafta, un médicament qui change leur vie. Cependant, les régimes d’assurance médicaments provinciaux et territoriaux n’ont pas consenti l’accès à ce médicament à tous ceux qui pourraient en profiter. Nous avons besoin de votre aide pour que cela se produise maintenant.

La FK vole beaucoup de choses aux enfants. Le sommeil réparateur est ponctué de quintes de toux. Le temps passé avec les amis passe après la physiothérapie quotidienne et les traitements de routine. L’école est interrompue par des hospitalisations et des infections. La dynamique familiale est parfois mise à l’épreuve en raison du stress et de l’anxiété associés à la prise en charge d’une maladie chronique. Les rêves d’avenir sont assombris par la lourde réalité d’une maladie incurable.

Vous pouvez contribuer à changer le visage de la fibrose kystique en utilisant notre modèle pour envoyer une lettre à votre représentant élu provincial ou territorial. Demandez que Trikafta, un médicament révolutionnaire contre la FK, soit remboursé pour tous ceux qui pourraient en profiter, y compris les personnes porteuses de mutations rares qui auraient accès au médicament dans d’autres pays. En posant ce geste aujourd’hui, vous aiderez un plus grand nombre de Canadiens fibro-kystiques à vivre plus longtemps et en meilleure santé.

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La fibrose kystique est une maladie génétique mortelle qui touche 4 338 Canadiens et pour laquelle il n’y a aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) décédés au cours des cinq dernières années, la moitié d’entre eux étaient âgés de moins de 37 ans et en 2021, les patients FK ont collectivement passé près de 16 000 jours à l’hôpital. La fibrose kystique prive les personnes FK et leurs proches de plusieurs choses. Le sommeil réparateur est interrompu par des quintes de toux. Le temps passé avec les amis et les proches est limité puisqu’il faut prévoir beaucoup de temps chaque jour pour la physiothérapie et les traitements. L’école et le travail sont interrompus par des infections fréquentes et des hospitalisations. Les rêves d’avenir sont assombris par la dure réalité de vivre avec une maladie mortelle.

Mais il y a de l’espoir. Il existe des médicaments très efficaces qui s’attaquent à l’anomalie de base de la fibrose kystique et améliorent considérablement l’état de santé et la qualité de vie pour de nombreuses personnes atteintes de FK. L’un de ces médicaments, Trikafta, permet à plusieurs de se retirer de la liste d’attente pour une transplantation pulmonaire et de vivre leur vie. Ce médicament donne de l’espoir aux patients et leur permet de poursuivre les rêves que la FK leur avait dérobés. [submission:values:province__territory]  comprend les effets transformateurs de ce médicament et rembourse déjà Trikafta pour les personnes âgées de 6 ans et plus qui sont porteuses de la mutation la plus fréquente de la FK. Cependant, l’état de santé d’autres personnes FK qui pourraient bénéficier de Trikafta se détériore pendant qu’elles attendent d’y avoir accès.

Les organismes de rentabilité du Canada, l’ACMTS et l’INESSS, évaluent présentement l’usage de Trikafta chez les jeunes âgés de 2 à 5 ans qui sont porteurs d’au moins une copie de la mutation F508del; soit la mutation la plus fréquente à l’origine de la FK. J’ai besoin de votre appui en tant que représentant élu/représentante élue de ma circonscription pour faire en sorte que Trikafta soit rapidement remboursé pour les jeunes âgés de 2 à 5 ans et que les franchises pour les médicaments révolutionnaires qui traitent les maladies rares soient éliminées; ces franchises entraînent des difficultés financières excessives pour les familles. Trikafta changera leur vie.

Trikafta peut également être utilisé pour traiter au moins 170 mutations plus rares à l’origine de la FK. Malheureusement, les Canadiens atteints de FK qui sont porteurs de ces mutations ne peuvent avoir accès à ce médicament qui sauve des vies. Pourtant, si ces personnes FK habitaient dans d’autres pays, elles y auraient accès. Les États-Unis, la France, l’Angleterre, et Israël se sont servis de données de laboratoire pour démontrer que Trikafta est efficace chez les personnes porteuses de ces mutations rares. Et pourtant au Canada, Santé Canada ne tient généralement pas compte de ces données dans son examen. Ainsi, alors que les patients dans d’autres pays constatent une amélioration spectaculaire de leur état de santé en raison de Trikafta, les Canadiens qui pourraient en bénéficier sont laissés à eux-mêmes.

Près de 200 Canadiens porteurs de mutations rares ont un besoin urgent d’avoir accès à ce médicament qui sauve des vies. Jusqu’à ce que Santé Canada rattrape ses pairs à l’échelle internationale, nous avons besoin que [submission:values:province__territory ] rembourse ce médicament pour les personnes qui sont porteuses d’une mutation rare et qui pourraient en bénéficier. Ne pas le faire serait ni plus ni moins de punir ceux qui ont eu la malchance de naître avec une mutation génétique plus rare de la FK. Je vous demande de collaborer avec les autres représentants élus afin de défendre l’accès à Trikafta pour tous ceux qui peuvent bénéficier du médicament, y compris les jeunes âgés de 2 à 5 ans et ceux qui sont porteurs d’une mutation rare de la FK. Vous seul/seule pouvez contribuer à changer leur avenir maintenant. La fibrose kystique n’attend pas.

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Cette campagne est organisée par Fibrose kystique Canada. Nous protégerons votre vie privée et nous vous tiendrons au courant des développements ainsi que d’autres campagnes à venir.

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