Appel urgent pour éliminer les obstacles

Chaque jour, des Canadiens atteints de fibrose kystique (FK) se voient refuser l’accès à Trikafta, un médicament qui change des vies, en raison de politiques d’accès désuètes et restrictives. De plus, certaines personnes fibro-kystiques pour lesquelles le traitement est approuvé font face à des obstacles insurmontables au palier fédéral, provincial et territorial pour y avoir accès. Les personnes porteuses de mutations rares sont particulièrement vulnérables, leur situation étant de plus en plus inquiétante. Cela doit changer, maintenant.

Plus que jamais, vous devez faire entendre votre voix :
Nous avons besoin que vous agissiez maintenant. Nous ne pouvons pas rester sans rien faire alors que des membres de notre communauté FK souffrent quotidiennement. Vous vous demandez peut-être comment vous pouvez nous aider? Utilisez notre modèle de lettre pour exhorter votre représentant(e) élu(e) à agir maintenant. Tous les Canadiens FK, notamment ceux qui pourraient bénéficier de Trikafta, méritent d’avoir la chance de l’essayer.

Personnalisez votre message :
Vous pouvez, si vous le souhaitez, ajouter à la lettre votre histoire ou vos expériences personnelles. Le pouvoir de votre voix est immense; elle peut susciter le changement et faire bouger des montagnes.

Le changement ne peut pas attendre. Tous les Canadiens FK qui pourraient bénéficier de Trikafta méritent d’y avoir accès rapidement et sans restriction. Chaque retard d’accès est plus qu’un simple échec, c’est une vie bouleversée. Joignez-vous à nous dans cette lutte cruciale pour l’équité et la justice en soins de santé.

Ensemble, nous pouvons surmonter les obstacles imposés par la fibrose kystique.

Cette campagne est organisée par Fibrose kystique Canada. Nous protégerons votre vie privée et vous tiendrons au courant de cette campagne et d'autres.

Agissez maintenant : plaidez pour un accès immédiat à Trikafta pour tous!

TEST MODE

Rejoignez FK Canada dans la défense des droits pour un accès illimité à Trikafta pour toutes les personnes qui pourraient en bénéficier.

*Tous les champs présents entre parenthèses dans la lettre seront automatiquement saisis. Vous n'avez pas besoin de compléter la lettre, à moins que vous ne souhaitiez la personnaliser avec votre histoire personnelle.

Prénom *

Prénom

Nom de famille *

Nom de famille

Courriel *

Courriel

Code postal *

Code postal

Lien avec la FK *

Lien avec la FK

Province / Territoire *

Province / Territoire

Numéro de téléphone

We'll notify your representative

Please enter a postal code to continue.

Your Letter *

Mon nom est [submission:values:first_name] et je vous écris aujourd’hui parce que [submission:values:connection_to_cf].

La fibrose kystique (FK) est une maladie génétique mortelle qui touche 4 445 Canadiens. Il n’existe aucun traitement curatif. Parmi les Canadiens fibro-kystiques décédés au cours des cinq dernières années, plus de la moitié étaient âgés de moins de 38 ans. En moyenne chaque année, les Canadiens atteints de FK effectuent 16 000 visites en clinique et consacrent plus de 5 900 jours à des traitements intraveineux à domicile. Cette maladie affecte gravement leur santé et leur vole du temps précieux. Bien que des traitements existent pour améliorer la vie des personnes FK, leur accès est limité. En effet, une personne sur sept atteinte de la maladie n’est pas admissible aux traitements révolutionnaires, comme le médicament Trikafta.

Le quotidien des personnes FK est complexe. Le sommeil est souvent interrompu par des crises de toux. Le temps passé avec les amis et les proches passe après les routines quotidiennes de physiothérapie et de traitement. L’école et le travail sont interrompus par des infections fréquentes et des hospitalisations. Les rêves d’avenir sont assombris par la dure réalité de vivre avec une maladie mortelle.

Mais il y a de l’espoir. Il existe des médicaments très efficaces pour traiter l’anomalie de base de la fibrose kystique et améliorer considérablement la santé et la qualité de vie de nombreuses personnes FK. L’un de ces médicaments, Trikafta, permet même à certaines personnes de retirer leur nom de la liste d’attente pour une transplantation pulmonaire et leur permet de vivre pleinement. Ce médicament redonne aux personnes FK les espoirs et les rêves que la maladie leur avait dérobés. [submission:values:province__territory] comprend les effets transformateurs de ce médicament et rembourse déjà Trikafta pour les personnes FK âgées de deux ans et plus qui sont porteuses de la mutation la plus courante de la maladie. Mais il y en a d’autres personnes FK qui peuvent ou pourraient bénéficier de Trikafta et dont la maladie s’aggrave en attendant d’y avoir accès.

Santé Canada a récemment approuvé Trikafta pour son usage chez les personnes FK porteuses de certaines mutations rares connues pour répondre favorablement au médicament. En tant qu’élu(e) de ma région, vous pouvez m’aider. J’ai besoin de votre appui pour élargir l’accès de Trikafta à tous les Canadiens atteints de FK, peu importe leur profil génétique. Je vous demande de veiller à ce que, quelles que soient les décisions des organismes d'examen qui font des recommandations de financement à nos régimes publics d'assurance médicaments, Trikafta soit disponible au/en/aux [<province/territory>] et que les franchises, le cas échéant, pour les personnes atteintes de maladies rares soient éliminées. Ces franchises entraînent des difficultés financières excessives pour les personnes qui ont besoin de ce médicament qui change des vies.

Près de 300 Canadiens porteurs de mutations rares pourraient bénéficier de Trikafta et ont urgemment besoin d’y accéder maintenant, mais continuent de faire face à des obstacles simplement parce qu’ils habitent au Canada. Dans d’autres pays, comme les États-Unis, la France, l’Angleterre et la Nouvelle-Zélande, les personnes FK ont accès à Trikafta depuis des années en raison de données de laboratoire qui démontrent que le médicament est ou pourrait être bénéfique pour plusieurs mutations rares. Cependant, ici au Canada, le système le système n'est pas habitué à tenir compte de ces données et commence seulement à reconnaître leur valeur. Ainsi, alors que des personnes FK dans d’autres pays constatent une amélioration marquée de leur état de santé grâce à Trikafta, les Canadiens qui pourraient bénéficier de ce médicament continuent d’attendre.

En France, un modèle fondé sur le « droit d’essai » est en place pour les personnes FK porteuses de mutations rares qui bénéficieraient ou pourraient bénéficier de Trikafta. Si ce modèle était mis en œuvre au Canada, il pourrait aider jusqu’à 180 Canadiens FK à avoir accès au médicament. Jusqu’à ce que notre système rattrape ceux de nos homologues internationaux, nous avons besoin de/du/des/de la [submission:values:province__territory] pour garantir l’accès et le remboursement de Trikafta pour les personnes FK porteuses de mutations rares qui bénéficieraient ou pourraient en bénéficier. Ne pas agir créerait de plus grandes iniquités pour ceux qui sont nés avec une mutation génétique plus rare de la FK. Je vous demande de travailler avec d’autres membres élus pour cesser de laisser des Canadiens de côté et pour plaider en faveur de l’accès à Trikafta pour tous ceux qui pourraient en bénéficier. L’avenir de ces personnes est entre vos mains; la fibrose kystique ne peut pas attendre.

Your signature will automatically be added to your letter.

Autorisation de communication par courriel

Oui, je veux recevoir des communications de Fibrose kystique Canada.

Non, je ne veux pas recevoir des communications de Fibrose kystique Canada.

Leave this field blank

This campaign is hosted by Cystic Fibrosis Canada. We will protect your privacy, and keep you informed about this campaign and others.

Cette campagne est menée par Fibrose kystique Canada. Nous protégerons votre vie privée et vous tiendrons au courant de cette campagne et d'autres campagnes.